Viața ei depinde de peste două milioane de dolari. Fii alături și donează pentru Alexa, micuța care suferă de o boală gravă
O micuță de doar 6 luni luptă în fiecare zi pentru viața ei. Alexandra suferă de Amiotrofie spinală musculară, iar fiecare zi este o încercare grea pentru ea, dar și una în care familia ei speră ca „oamenii cu sufletul mare” vor fi alături în aceste clipe grele.
Pentru ca fetița, diagnosticată cu această boală gravă, să poată trăi – are nevoie de peste două milioane de dolari. Chiar dacă suma este una enormă, iar durerea și mai mare, cei dragi cred că „împreuna putem lupta contra cronometru”.
„Bună ziua, oameni cu suflet mare! Astăzi mi-am propus să vă vorbesc mai mult despre tipul de boală de care Alexandra suferă. Amiotrofia spinală muscularp Tipul I este, de asemenea, numită sindromul Werdnig-Hoffmann. Diagnosticul copiilor cu acest tip se face de obicei înainte de vârsta de 6 luni. De obicei, un copil cu tipul I nu este în măsură să ridice capul sau să efectueze abilităţile motorii normale preconizate la începutul copilăriei.
Ei au, în general, un control slab al capului, nu pot lovi cu picioarele lor pe cât de viguros ar trebui sau nu suportă greutate pe picioarele lor. Ei nu au capacitatea de a sta în picioare nesprijiniți. Înghiţirea şi hrănirea poate fi dificilă şi, de obicei, sunt afectate la un moment dat, iar copilul poate prezenta unele dificultăţi de gestionare a secreţiilor lor. Limba poate arăta atrofiată şi poate avea tremurături fine, numite fibrilații.
Există o slăbiciune a muşchilor intercostali, care ajuta la extinderea pieptului, iar pieptul este adesea mai mic decât de obicei. Mușchiul cel mai puternic de respiraţie la un pacient SMA este diafragma. Ca urmare, pacientul pare să respire cu mușchii stomacului. Pieptul poate apărea concav, ca urmare a respirației diafragmatice. De asemenea, din cauza acestui tip de respiraţie, plămânii nu se pot dezvolta pe deplin, tusea este foarte slabă şi poate fi dificil să respire suficient de adânc în timp ce dorm pentru a menţine la normal nivelul de oxigen şi de dioxid de carbon.
Vă puteți imagina ce dificil ar putea fi pentru un adult, însă un suflet de doar 6 luni nu se poate numi decât un luptător. Pentru faptul că Alexandra luptă în fiecare zi pentru viața ei, vă rog pe voi, oameni cu suflet mare, să ne unim, să aducem și alți oameni în grup și să îi oferim Alexandrei o viața normală. Împreună în lupta contra cronometru!”, a transmis mama micuței.
Dacă vrei să fii alături de Alexa, donează pentru a o ajuta să se bucure de această lume. O poți face, accesând acest link sau vezi mai multe căi de donare pe pagina strângerii de fonduri.
