O boală genetică a pus preț pe viața copilului lor. Robert, fiul fotografilor Grabazei, are nevoie de peste 2 milioane de dolari pentru a trăi
Au așteptat fericiți venirea lui pe lume, viața însă i-a pus la grea încercare. Fotografii Irina și Andrian Grabazei trec printr-o durere ce greu poate fi descrisă. Bebelușul lor s-a născut cu o boală genetică gravă, fapt pentru care doar un vaccin îi mai poate da o șansă de a trăi.
„Pare strigător la Cer să te gândești că viața ar putea avea un preț… dar da”, este mesajul mămicăi, care ne transmite că pentru a-și putea salva micuțul are nevoie de o sumă enormă – peste două milione de dolari.
Deși este greu, Irina și Andrian nu renunță și cred că „puterea oamenilor este mare”, într-atât încât să poată dona, luptând alături de ei.
„Este cea mai îndurerată scrisoare pe care o mamă o poate scrie vreodată… Mi-am purtat băiețelul în pântec timp de nouă luni, așteptând să vină pe lume și să își cunoască surioara mai mare. Robert s-a născut pe 1 octombrie la Chișinău. Când l-am ținut pentru prima dată în brațe am știut cum este să te simți împlinită…
La o lună de la naștere, la un control ni s-a spus că ar trebui să facem o analiză genetică pentru ceva numit „amiotrofie spinală”. Chiar dacă nu a vrut să ne dea detalii ca să nu ne sperie, la o căutare pe Google, am găsit: „Boala genetică numărul 1 care omoară cei mai mulți bebeluși până la 2 ani”.
Continuam să citesc și simțeam până în măduva oaselor că asta e boala care îmi fură copilul, am refuzat să cred, dar știam că e adevărat. Am făcut trei teste genetice în diferite laboratoare pentru a ne convinge. Până să primim rezultatul, aveam speranța că poate este altceva, orice altă veste ar fi fost mai ușor de tratat decât acest diagnostic crunt.
Când am primit primul rezultat, am făcut cunoștință cu durerea nemărginită. Singurul lucru pe care îl simțeam era Nedreptate… și nu, nu nedreptate pentru noi, ci pentru el! Toți pașii pe care noi îi primim cu o normalitate debordantă pentru ei înseamnă luptă. Robert trebuie să lupte ca să respire, ca să mănânce, ca să miște fiecare parte a corpului.
Acum cinci ani, nicăieri în lume nu exista tratament pentru această boală… Acum există o speranță pentru Robert. Amiotrofia spinală afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinală 1 este cea mai severă din punct de vedere al evoluției și progresului.
Nu există nici un remediu, dar există un tratament în Statele Unite ale Americii care oprește boala. Acest vaccin costă 2.100.000 de dolari… nu știm dacă exista vreo șansă ca să se strângă acești bani, dar știm ca puterea oamenilor este mare, iar noi nu vrem să renunțăm să credem. Nu știu de ce viața ne dă astfel de încercări, dar mă uit în ochii lui Robert și știu că a venit să facă minuni… ”, a transmis Irina.
Fii tu eroul lui Robert, fii mai bun și ajută-l trăiască. Accesând acest link, vei găsi toate detaliile prin care poți dona.
