fbpx

foto | 6 din cele 12 luni ale anului le petrece prin spitale și înfruntă zilnic până la 35 de crize epileptice. O mămică din Moldova, despre cum e să ai un copil „special”

Aflase că este însărcinată pe 14 februarie, chiar în ziua în care oamenii din întreaga lume sărbătoresc dragostea și tot ce cuprinde acest sentiment. Se întâmpla acum trei ani, cu două luni înainte ca Maria Bufteac, o tânără cu „super puteri” de mămică, împreună cu soțul său, să ia decizia de a emigra în Marea Britanie.

Aici, a început să lucreze chiar în următoarea zi după ce au ajuns, iar sarcina decurgea atât de bine încât nimic nu prevestea că are să fie mama unui copil „special”.

„Am putut munci până în ultima săptămână de sarcină. Parcă și acum văd fața managerului, întrebându-mă „tu nu vrei să te duci acasă, sau te duc eu direct la maternitate?!””, spune Maria.

La fel de bine a decurs și sarcina. Dominic s-a născut pe cale naturală, iar împeună cu mama sa a fost externat din maternitate chiar a doua zi.

„Fără un pic de experiență, dar extrem de entuziasmați ne uitam la videouri pe YouTube cum să facem prima băiță. Ce sentimente…”, își amintește tânăra mămică.

Dominic avea aproximativ 10 zile când a fost dus de părinți la medicul de familie, speriați de mișcările ciudate pe care le făcea. Concluzia a fost că bebelușul este perfect sanatos, însă a ajuns din nou la spital în următoarea zi.

„Șase ore de stat în rând, atunci nici nu mă puteam gândi că viața noastră se va schimba la 360 de grade. Am fost internați la terapie intensivă. Nimeni nu ne explică nimic, medicii alergau în jurul nostru, conectat la aparate și înțepat de atâtea ace, ghemotocul meu de 4 kg nu mai avea putere nici să plângă. Prima presupunere a fost insuficiență de vitamine, mai apoi meningită, și după ce nici acestea nu s-au adeverit evitau să ne mai zică ceva”.

Dominic avea deja două luni, iar Maria și soțul ei așa și trăiau în neștire, în secția de terapie intensivă. Verdictul crud, însă, nu a întârziat să apară.

„Dimineața, un grup de aproximativ 10 medici, câteva asistente medicale și un traducător român-englez s-au apropiat de pătuțul nostru. Ne-au dat verdictul – Sindromul Ohtahara”.

Specialiștii le-au zis că Dominic nu e ca toți ceilalți, e deosebit și va avea nevoie de ajutorul părinților toată viața. Ba mai mult, li s-a spus că ar putea să nu trăiască nu mai mult de 2 ani.

„În aceeiași seară am fost transferați cu ambulanța la unul dintre cele mai mari spitale de neurologie pediatrică din Oxford. Vedeam cum crizele epileptice îmi sugrumă îngerașul, aproximativ 200 de crize pe zi le trăiam împreună cu el. Syndromul Ohtahara lupta umăr la umăr cu medicamentele, acestea nu își puteau face efectul mai mult de 24 de ore, creierașul se obișnuia extrem de rapid cu ele.

Într-un final am reușit să reducem crizele epileptice de la 200 la 30-35 pe zi. Am revenit acasă cu o pungă plină de medicamente, o grămadă de planuri realizate de medici pentru a ne ajuta să înțelegem când vine vreun pericol. Așezați pe pat, lângă leagănul micuțului nostru, priveam în neputință. Nu puteam ieși din casă din cauza presiunii pe care o simțeam în anturaj, cu toate că Dominic părea un copil absolut normal, mie mi se părea că toată lumea privește spre noi și ne arată cu degetul”, ne-a mărturisit Maria.

Unul dintre cele mai dificile momente trăite alături de Dominic a fost acum acum 3 luni când micuțul a încetat să respire. Atunci medicii le-au propus să-l inducă în comă, chiar dacă șansele de a-și reveni erau doar de 5%. Părinții lui au decis totuși să mai aștepte încă 48 de ore. Norocul a fost de partea lor, iar la scurt timp au fost externați.

Sindromul lui Dominic i-a adus tinerei mămice multe fraze ofensatoare și doar familia este cea care o susține moral, deși se află la mii de kilometri distanță. Prietenii au început să dispară din ce în ce mai des – „când aveam cel mai mult nevoie de susținere ne evitau absolut toți, de parcă copilul meu ar fi fost nociv”.

Încurajați de părinți și de medicii, care nu erau doar specialiști medicali, ci și buni psihologi, Maria și soțul ei au început să iasă cu Dominic în lume. Orice plimbare era un progres în plus pentru ei, pentru că învățau în continuu cum să-i poarte de grijă micuțului lor în diferite circumstanțe. Acum, Dominic are deja 3 anișori, merge la grădiniță și are mulți prieteni, însă cel mai bun dintre ei este chiar surioara lui de doar un anișor.

„Îl iubește nespus de mult. Mă ajută la administrarea medicamentelor și mereu când Dominic are crize de plâns, ea vine și îl pupă. Ea știe că atunci când i se schimbă respirația, Dominic are nevoie de mașina de secreție și fuge repede la mine să îmi dea de știre”, ne povestește Maria.

Chiar dacă 6 din cele 12 luni ale anului le petrece în spital, alături de fiul ei, tânăra mămică spune că de la nașterea lui Dominic a învățat foarte multe și încearcă fiecare clipă să o trăiască la maxim.

„M-am obișnuit cu gândul că copilul meu e atât de special, încât mă laud tuturor ce minunăție de îngeraș avem. Fiecare mic progres ne aduce atâta fericire. Am învățat atâtea lucruri noi, am revenit la viață. Acum sunt mămica a doi copilași minunați, studentă la o universitate din Londra, am cel mai iubitor soț și cea mai bună familie. Ies din casa mândră de mine și de familia mea”.

Maria spune că femeile nu sunt alese la întâmplare pentru a fi mămici de copii „speciali”. Moldoveanca crede cu tărie că orice greutate prin care trec aceste ființe le învață să zâmbească din nou, să își dezvolte instinctul de a „filtra” oameni și demonstrează lumii încă o dată câtă putere se poate ascunde într-un trup firav de femeie.

De menționat că Sindromul Ohtahara este o formă rară, dar severă de epilepsie care apare la vârstă foarte mică (sub 3 luni). A fost denumită „encefalopatie epileptică”, acest lucru înseamnă că pe lângă epilepsie există o afectare severă și a creierului care va duce la retard motor și psihic. Debutul crizelor este sub 3 luni, chiar și sub 10 zile de viață. Boală se manifestă la fete și la băieți cu o ușoară predominantă pentru băieți.

Din punct de vedere clinic, copilul prezintă crize epileptice, cele mai frecvente fiind spasmele tonice în flexie în care întregul corpul, capul și membrele se strâng că în poziția fetală, durata unui spasm este între 1 și 10 secunde, ele apar grupate între 30 și 100 spasme pe zi, atât când copilul e treaz sau doarme, spasmele pot fi simetrice că cele descrise sau asimetrice pe o jumătate de corp. Boală poate avea o cauza genetică, chiar dacă părinții sunt normali, sau, metabolică, sau malformație cerebrală (hemi megalencefalie = jumătate de creier mai mare decât cealaltă, absența unei părți din corpul calos, absența unei zone din creier, prezența unei porțiuni din creier „anormale”).

ZUGO încurajează toate mamele cu copii „speciali” să-și spună povestea. Pentru a lua legătura cu noi, ne puteți scrie la adresa contact@zugo.md sau pe pagina de Facebook.

Foto: Arhiva personală a Mariei Bufteac

Articole similare

Close